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meine Mami spricht    

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9.5.2003

Mein Kleiner hielt es nach meinem Krankenhauseintritt und strikter Bettruhe noch 2 Wochen in meinem Bauch aus, danach wollte er unbedingt schon das Licht der Welt erblicken (25+5 SSW). Seine Daten:

Remo Filippo
780 g
33 cm
geboren am 5.5.2003 (14 Wochen vor Termin)

Zum guten Glück geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Am ersten Tag musste er beatmet werden, ebenso am 4. Tag als er nach einer Errötung des Kehlkopfs ziemlich Mühe mit dem Atmen hatte. Wenn er sich gut hält, können sie morgen das Beatmungsgerät bereits wieder abstellen (was seine Lunge doch etwas belastet, da sie auf grössere Babies zugemünzt ist).

Nun müssen wir uns alle in grosser Geduld üben - Remo hat noch einen sehr weiten Weg vor sich. Er wird aller Voraussicht nach und wenn weiterhin alles gut läuft bis zu seinem eigentlichen Geburtstermin und noch ein paar Tage länger im Spital im Brutkasten bleiben müssen - Bis dahin heisst es für mich täglich nach ihm schauen (damit er meine Stimme nicht ganz vergisst und um die abgepumpte Milch zu bringen).

Ich könnt euch noch so viel mehr erzählen, doch für den Moment muss dies reichen. Bin ein wenig erschöpft: hatte heute Nachmittag nach meiner Rückkehr aus dem Spital die schönsten Wochenbettdepressionen und die Wohnung voll geheult.... Mein Baby fehlt mir ja so :-(

Und noch was zu Remo: Sein Zustand kann sich von Stunde zu Stunde ändern. Man kann heute noch nicht sagen, wie die Lage morgen sein wird. Doch wenn er sich weiterhin so gut durchs Leben kämpft wie bisher, kann ich in 3 - 4 Monaten einen gesunden Jungen mit nach Hause nehmen. Hoffen wir doch das Beste.

 

 
16.5.2003

Zur Zeit erhalte ich laufend Grüsse von irgendwelchen Leuten, welche ich nicht kenne, welche aber alle Teil an meinem Schicksal nehmen. Das ist echt unglaublich, diese Solidarität unter Müttern (vor allem unter solchen, welche selber eine ähnliche Situation durchgemacht haben).
Die Kehrseite der Medaille: Die meisten Kollegen und Arbeitskollegen lassen überhaupt nichts von sich hören. Sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen und hüllen sich alle in Schweigen. Natürlich ist dies für sie eine schwierige Situation: Sie wissen nicht so recht, wie es mir und meinem Kleinen geht. Wenn es dem Kleinen und mir jetzt aber schlecht gehen würde, könnte ich ihr Mitgefühl doch erst recht gebrauchen. Warum melden sie sich nicht bei mir, warum fragen sie nicht, wie es uns geht? Oder bin ich jetzt schon zu sensibel? Dies ist eine sehr emotionale Zeit - das grosse Glück ob der Geburt des eigenen Babies, die stets anhaltenden Ängste, ob es der Kleine ja auch gut übersteht, der Optimismus, da es ihm bisher so überdurchschnittlich gut ging. Da stecken jede Menge Gefühle dahinter, da reagiere ich sensibler auf die Umwelteinflüsse. Hoffen wir einfach, dass meine Kollegen mit der Zeit über ihren eigenen Schatten steigen können und wieder Kontakt mit uns aufnehmen.

Es ist echt unglaublich, aber der Alltag hat mich schon fast wieder. In meinem Leben hat sich schon wieder so was wie Routine eingeschlichen und ich kann mich schon fast nicht mehr daran erinnern, wie das war, schwanger zu sein. Wie war doch gleich dieses Gefühl, wenn der Kleinen meinen Bauch mit allen Kräften getreten hat? Wie waren nur schon wieder meine Essgelüste? Wie war dieses Gefühl, bei jedem Schritt den Körper ausbalancieren zu müssen, da der Bauch mich doch ständig leicht nach vorne verlagerte? Und wie war dies mit der ständig vollen Blase, der grossen Müdigkeit, den müden Plattfüssen beim langen Stehen, den beginnenden Rückenschmerzen, wenn ich wieder mal nicht auf meine Haltung geachtet hatte? Es ist kaum zu glauben, dass ich in so kurzer Zeit die Besonderheiten meiner doch mehrere Monate dauernden Schwangerschaft abgelegt habe und mich bereits fast wieder normal fühle. In dieser Schwangerschaft ging einfach alles viel zu schnell, dies ist nun in der ersten Zeit danach offenbar auch nicht anders!

Der Alltag hat mich bereits wieder und bewahrt mich davor, mir selber zu viele ''Was wäre wenn''-Fragen durch den Kopf gehen zu lassen. Zweimal am Tag besuche ich meinen Kleinen. Morgens meistens zusammen mit meiner Tochter, nachmittags dann alleine, um mit Remo ausführlich känguruhen zu können. Meine Tochter freut sich auch immer, wenn sie ihren Bruder besuchen kann. Für sie war dies die sanftest mögliche Vorbereitung auf ein Geschwisterchen. Wir gehen ihn jeweils ''schauen'', lassen ihn dann aber im Spital zurück und zu Hause ist sie wieder die kleine Prinzessin. Gestern wollte sie Remo sogar schon ein Spielzeug mitbringen, doch ein gutes Zeichen, dass sie sich über den Familienzuwachs freut. Mal schauen, wie dies dann in ein paar Monaten ist, wenn wir den Sohnemann mit nach Hause nehmen und ich mich dann vor allem um ihn kümmern muss (und will). Vielleicht kommen dann schon noch ein paar Eifersuchtsszenen!

Das Känguruhen ist für Remo und auch für mich jedesmal wunderschön. Wir können uns beide direkt fühlen und riechen und unsere Stimmen ganz nahe hören. Der arme Kleine liegt ja sonst den ganzen Tag in seinem Brutkasten; da möchte ich es ihm schon vergönnen, dass er einmal am Tag für eine gewisse Zeit zu mir auf meinen Brustkorb kommen kann. Und auch mir tut es gut, wenn ich ihm so nahe sein kann und sein Gesichtchen, sein Ärmchen und seine kleinen Fingerchen streicheln darf. Wenn Remo bei mir ist, entspannt er sich jeweils völlig, er geniesst dieses Kuschelstündchen jeweils auch. Vorgestern hatte er während dem Känguruhen auch endlich noch sein Verdauungsproblem gelöst und zum ersten Mal sein Windelchen ohne fremde Hilfe alleine gefüllt (ich hab mich doch die ganze Zeit gefragt, was denn hier so komische rieche).

beim Känguruhen

Und noch die positive Nachricht dieser Woche: Gestern konnte Remo bereits verlegt werden. Die Neonatologie war überbelegt, sie brauchten dringend ein freies Plätzchen für weitere, neugeborene Frühchen. Die Ärzte entschieden sich daraufhin, dasjenige Baby ins naheliegende Kinderspital zu verlegen, welches den Stress des Umzugs am besten meistern würde: mein Baby. Das ist doch kaum zu glauben: Remo ist der Jüngste und Kleinste von allen, aber offenbar geht es ihm so viel besser als vielen anderen. Ich wollte am liebsten die ganze Welt umarmen.
Der anschliessende Umzug war dann für Remo auch nicht wirklich ein Problem. Nach einer Stunde Känguruhen bei mir schlief er tief und selig und merkte nichts von alledem.

 

 
17.5.2003

Heute wurde Remo mal endlich wieder gewogen. Er bringt nun 770 g auf die Waage, 10 g weniger als bei der Geburt. Mir wurde jedoch schon von Anfang an gesagt, dass so Kleine halt etwas länger brauchen und erst nach circa 2 Wochen wieder das Geburtsgewicht erlangen. Also ist er noch voll im Fahrplan - am Montag wird er ja 2 Wochen alt.

Heute Nachmittag hat Remo beim Känguruhen bereits wieder die Windel voll gemacht. Scheinbar findet er es immer so wohlig schön, dass er gleich mal sein Windelchen füllt. Ist noch lustig.

Ihm geht es soweit immer noch ganz gut - ab und zu hat er seine Atempausen und der Herzschlag verlangsamt sich. Ist aber für Frühchen ganz normal und bei der guten Überwachung auch nicht wirklich ein Problem. In den nächsten Tagen / Wochen wird ihm dann auch mal endlich die Infusion am Arm entfernt. Er braucht noch Zusatzernährung zur Muttermilch; diese wird ihm an einem Arm (immer schön abwechslungsweise) direkt ins Blut geleitet. Das heisst: Seine Ärmchen sind schon halb zerstochen von diesen Infusionen. Der arme Kleine, ich hoffe, dies stört ihn nicht zu sehr.
Und was ihn auch immer wieder plagt: Er hat noch etwas wenig Sauerstoff im Blut. Remo atmet zwar alleine, aber wohl noch nicht tief genug. Das heisst, er benötigt zusätzlich Sauerstoff. Und dieser wird ihm durch zwei dünne Röhrchen direkt in die Nase geleitet. Diese Röhrchen sind für ihn jedoch zu gross; seine Nase wird davon immer rot was ihm sicher auch nicht so ganz behagt. Er mag diese Dinger nicht und zieht sie immer wieder aus der Nase (das kann er schon ganz gut!); und hält damit die Schwestern auf Trab, da der Monitor kurze Zeit später bereits piept (zu wenig Sauerstoff im Blut). Gewisse Dinge hat er schon ganz gut gelernt!

am C-Pap

Bevor ich schliesse, muss ich nur noch dies los werden: heute Nachmittag hat Remo seine Augen richtig fest aufgemacht und auch über einige Zeit offen behalten. Es ist so schön, wenn man mit dem eigenen Baby so was Ähnliches wie Augenkontakt herstellen kann. Der Kleine wird vermutlich noch fast nichts sehen, aber ich konnte ihm dennoch genau in seine Augen sehen. So schön, wie er Fortschritte macht.

 

 
21.5.2003

Es ist nun wieder mal an der Zeit, euch über die Fort- und Rückschritte vom kleinen Remo zu berichten. Und vielleicht um zu beginnen noch kurz, wie alles angefangen hat:

Seit Karfreitag hatte ich leichtere Wehen, welche immer stärker und häufiger wurden begleitet von einer leichten Blutung und einem Ziehen im Rücken bzw. Kreuz. Nach den Feiertagen besuchte ich am Osterdienstag sogleich die Gynäkologin, welche mich untersuchte und den schlechten Bescheid gab, dass mein Muttermund bereits 2 - 3 cm offen war und ich direkt und sofort ins Spital müsste. Dort wurde ich dann von den verschiedensten Ärzten befragt und untersucht und alle machten eine sehr sorgenvolle Miene. Nach unzähligen Gesprächen wurde die Kinderärztin vorstellig und informierte mich, dass mein Baby, sollte es noch an diesem Tag kommen (in der 24. SSW) nur eine Überlebenschance von 20 % hätte und sie ihm dann nicht wirklich gross helfen könnten. Wenn es den Willen zum Leben hätte, könnten sie ihm nachhelfen - ihre Möglichkeiten wären jedoch begrenzt. Wenn das Baby jedoch noch eine Woche länger warten würde, wären die Überlebenschancen dann schon bei 70 %, und 50 % dieser Babies würden das Ganze sogar gesund überstehen.
Während dieses Gesprächs sah ich aus dem Fenster und blickte auf den schönsten Regenbogen, den ich seit langem gesehen hatte. Über den Dächern von Bern prangte dieses wundervolle, bunte Zeichen der Hoffnung in voller Pracht, an diesem Symbol wollte ich mich festklammern und nicht auf die schlechten Aussichten hören.

Zum guten Glück konnten die Wehen an diesem Tag gestoppt werden; der kleine Remo hielt es noch zwei weitere, so wichtige Wochen in meinem Bauch aus bis er unbedingt die grosse, weite Welt entdecken wollte. Diesen wunderbaren Regenbogen werde ich bestimmt nie wieder vergessen und mich bei allen weiteren Regenbögen immer an diesen dramatischen Osterdienstag erinnern.

Und nun zu meinem kleinen Jungen:

Es geht ihm zum guten Glück immer noch bestens. Nun hat er auch endlich etwas zugenommen (829 g); etwas mehr Gewicht würde ihm jedoch bestimmt nicht schaden. Im Tag werden ihm jetzt bereits 150 ml Muttermilch und etwas Zusatzvitamine eingeflösst (d.h. durch eine Kanüle direkt in den Magen geleitet; schlucken kann er noch nicht). Wenn er sich weiter so prächtig durchschlägt, können sie ihm in den nächsten Tagen dann auch die Infusion am Ärmchen oder Beinchen entfernen, denn dann genügt die Ernährung durch die Muttermilch vollends.

Kleinere Probleme hat er jedoch nach wie vor:
Da wären zum einen seine zeitweiligen Atemaussetzer: Sein Gehirn ist noch nicht ausgereift. Ab und zu vergisst Remo einfach zu atmen: Dann sackt sein Puls ab und der Monitor schlägt Alarm. Und schon atmet er wieder (manchmal muss er noch etwas angestupst werden, dass er sich wieder besinnt). Diese Aussetzer sind für Frühchen völlig normal; sie sollen sogar bis ins Alter von 36 SSW vorkommen. Sie werden uns also noch einige Wochen begleiten.

Und da sind zum anderen seine Hautrötungen: Mittlerweilen sind sich die Ärzte einig, dass der Kleine einen Pilz (Soor) auf der Haut hat. Vorgestern wurden in seinem Körper vermehrt Abwehrzellen gefunden und auch in seinem Urin konnten geringe Pilzspuren nachgewiesen werden. Es bestand nun der Verdacht, dass auch eines seiner Organe von einem Pilz befallen sei, was ihm wohl schon einige Schmerzen verursacht hätte.
Gestern nun wurde ihm Blut abgezapft und gleichzeitig wurde er von einem Augenarzt (Augen sind häufig Pilzherde) und zusätzlich von einem anderen Arzt die Organe mit Bauchultraschall untersucht. Der arme Kleine hatte einen ziemlich stressigen Tag hinter sich mit all den unangenehmen Untersuchungen. Am Schluss wollte er nicht mehr still halten, da hatte er genug von allem. Aber wenn es sein muss, dann muss man da eben durch.
Und dann die schöne Nachricht: Weder der Augenarzt noch der Ultraschall ergaben einen Pilzbefall eines Organs. Die Resultate der Blutuntersuchung sind nun noch ausstehend; es gibt auch Pilze, welche man per Ultraschall nicht entdecken kann, die aber trotzdem vorhanden sind. Nun hoffen wir doch schon sehr, dass auch diese Resultate positiv sind. Der arme Junge hat schon mit den Pilzen auf der Haut genug zu kämpfen - die Hautrötungen sehen nicht gerade schön aus. Da war doch dieser Regenbogen - Ich hoff immer noch, dass alles weiterhin so gut wie möglich abläuft. Ein Pilzbefall eines Organs wäre zwar nicht lebensbedrohend (sagen die Ärzte), aber als Mutter macht man sich halt schon seine Sorgen. Drückt uns die Daumen!

 

 
26.5.2003

Vorgestern hatte mein kleiner Remo nicht seinen besten Tag. Um die Mittagszeit hatte er ein paar Stunden lang ständig wiederkehrende Atemaussetzer. Kaum hatte er sich von einem erholt, als schon wieder der nächste Aussetzer kam. Er musste fortwährend zum Atmen stimuliert werden, sein Herzschlag und die Sauerstoffsättigung in seinem Blut waren immer mal wieder weit unter den Normalwerten.
An diesem Tag war auch nichts mit Känguruhen; dies hätte ihn nur noch mehr gestresst. Statt dessen löste ich die Kinderkrankenschwester für eine Stunde ab, da sie schon über längere Zeit ununterbrochen am Brutkasten stehen und meinen Kleinen immer wieder zum Weiteratmen animieren musste.

Dies war nicht wirklich eine einfache Aufgabe für mich: Ständig den Brustkorb beobachten. Hebt und senkt er sich auch wirklich? Nach kurzer Zeit wieder feststellen müssen, dass mein Kleiner wieder vergessen hat zu atmen. Dann sein Ärmchen kreisen, die Handfläche reiben, die Füsschen massieren und sehen, dass sich mit der Atmung dennoch nichts tut. Mittlerweilen schlug dann jeweils auch schon der Monitor wieder Alarm und die (arme) Schwester musste wieder anrücken und mit ein paar gezielten Stimulationen meinen Kleinen zum Weiteratmen bewegen (und ihm so, wenn wir ehrlich sind, jedesmal wieder das Leben retten).

Nein, dieser Tag war nicht wirklich einer von der Sorte, die man immer wieder erleben möchte. Man fühlt sich so hilflos und weiss auch, dass der Kleine ohne die ganze Infrastruktur des Spitals völlig chancenlos wäre. Was wäre, wenn wir nicht hier in Europa sondern irgendwo in einem fernen Land leben würden? Dies ist kaum auszudenken.

Nun, damit dieses Posting dennoch wieder etwas positiver endet: Heute gehts dem Kleinen schon wieder viel besser. Atemaussetzer hat er immer noch, die werden uns noch ein paar Wochen begleiten. Aber sie sind nicht mehr so hartnäckig und verschwinden nach kurzer Zeit bereits wieder.

Der Hautpilz ist zum grössten Teil auch bereits schon verschwunden - Remo wird nun noch einige Tage dagegen behandelt, bis auch die letzten Überreste dieses Infekts beseitigt sind. Und auch vom Gewicht her macht der Kleine grosse Fortschritte. Am letzten Samstag wog er bereits 900 g; er hat also innerhalb von nur 3 Tagen 80 g zugenommen! Da wird er im Verlaufe dieser Woche die 1 kg-Grenze überschreiten, und wir haben wieder eine Hürde auf dem langen Weg in die grosse, weite Welt bewältigt.

Nun hoffen wir immer noch sehr, dass der kleine Remo mehr Fort- als Rückschritte macht und sich weiterhin so tapfer durch alle Strapazen schlägt.

 

 
31.5.2003

Der für uns so bedeutende Monat Mai neigt sich seinem Ende entgegen, Zeit, wieder einmal mehr über die Fort- und Rückschritte von Remo zu berichten.

Heute war wieder einmal ein etwas besonderer Tag für Remo: Er hatte zum ersten Mal ein Body an (bisher trug er jeweils nur sein Windelchen, sonst nichts). Das Teil war ihm viel zu gross, der Kleine sah so richtig goldig darin aus. Nun ja, Grösse 50 tragen normalerweise 50 cm grosse Babies; davon ist er noch ''Meilen'' entfernt.

mein erster Body


Und noch was anderes gibts für heute zu berichten: Remo hat nun auch endlich die 1 kg-Grenze überschritten, wieder ein wichtiger Meilenstein mehr auf dem langen Weg ins Alltagsleben! So langsam setzt er auch Babyspeck an; seine Wangen sehen nun schon richtig knuddelig aus. Pro Tag trinkt er nun bereits 180 ml Muttermilch; oder besser gesagt, da er noch nicht schlucken kann, wird ihm dies per Sonde jeweils direkt in den Magen geleitet. Und damit er doch ein wenig auf den Geschmack kommt, erhält er während seiner Mahlzeiten ein mit Muttermilch getränktes Wattestäbchen und kann so jeweils genüsslich darauf herumnuckeln.

Der kleine Junge macht sich im Grossen und Ganzen wirklich nicht schlecht; wenn die Schwestern an ihm wieder mal etwas machen, was er nicht so ganz schätzt (wie z.B. die Katzenwäsche), protestiert er jeweils vehement und zeigt, wieviel Kraft in ihm steckt. Und auch die Sauerstoffzufuhr konnte stark reduziert werden. Oft kann der zusätzliche Sauerstoff sogar schon ganz abgestellt werden; die Sättigung reicht häufig auch ohne Zusatzhilfe aus.

Und dann gibts halt eben doch immer wieder kleinere Rückschritte. In der ganzen letzten Woche machte Remo immer wieder seine Atemaussetzer, und zwar auch öfters solche, bei denen die Schwestern ihn so richtiggehend zum Weiteratmen stimulieren müssen. Bei schlimmen Aussetzern sackte sein Herzschlag manchmal unter 80 Schläge ab, 140 - 180 Schläge wären Normalzustand. Bei solchen Abfällen muss er quasi wieder ins Leben zurück geholt, muss sein Herz zum Weiterschlagen angeregt werden. Und solange immer eine Kinderkrankenschwester bei ihm ist, wird ihm nichts weiter passieren.

Da er nun letzte Woche doch etwas zu viele solche Aussetzer hatte, musste ich sogar 4 Mal aufs Känguruhen verzichten. Schon der kleinste Stress (wie eben das Verlassen des Inkubators) können bei solch kleinen Babies wieder solche Abstürze verursachen; da war ich jeweils relativ rasch damit einverstanden, ihn in seinem warmen Häuschen zu belassen. Daneben hocken und ihn sanft massieren kann auch wunderschön sein.

Heute nun kriegte Remo bereits seine zweite Bluttransfusion. Diese soll nun mithelfen, seine Atmung wieder etwas mehr in Schwung zu bringen - die roten Blutkörperchen transportieren den Sauerstoff im Blut. Mal schauen, ob ihm dies in den nächsten Wochen hilft und er wieder etwas stabiler ist.

Sein Pilz konnte im Urin immer noch nachgewiesen werden. Er wird also in nächster Zeit weiterhin sein Medikament bekommen und ihn dann hoffentlich schlussendlich auch besiegen.

Und zu den kleinen Rückschritten gehört wohl auch seine noch nicht ganz reife Lunge: Im Röntgenbild konnte nachgewiesen werden, dass er etwas Wasser in den Lungen hat. Dies muss nicht unbedingt etwas heissen; es könnte aber sein, dass der Kleine dann später Probleme mit seinen Lungen hat. Hier können wir jetzt nur (wie bei allem anderen auch) abwarten und Tee trinken.


Der Monat Mai ist nun beinahe verstrichen, Zeit, einen kurzen Rückblick zu halten.
Unser kleiner Remo wollte unbedingt schon im Mai das Licht der Welt erblicken; er hat sich, so nebenbei erwähnt, unseren Hochzeitstag als seinen Geburtstag ausgesucht. Es wäre für ihn sicher das Beste gewesen, wenn er weiterhin in meinem Körper hätte ausgebrütet werden können. Doch das Schicksal wollte es anders, und wir akzeptieren dieses Los. Und unter diesen Bedingungen betrachtet, geht es uns allen doch recht gut. Der Kleine wird seinen Weg machen. Es wird in einigen Bereichen ein etwas anderer Weg sein als bei den Termingeborenen. Doch wir hoffen, dass Remo seine Defizite im Verlaufe der Zeit abbauen und früher oder später mal ein ganz normales Leben führen kann.

 

 
         
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