Mein Kleiner ist ja bereits jährig, da war wieder mal ein Arztbesuch an der Reihe. Der Arzt war, wie immer, sehr zufrieden. Er hat die Lunge abgehört und sogar gemeint, die würde ja ganz normal tönen. Kann also sein, dass wir schon bald mir Inhalieren aufhören können (nach 10 Monaten non stopp).
Remos Daten: 66,5 cm gross, 6,900 Kilos schwer. Er hat also seine Grösse in einem Jahr verdoppelt und wiegt ja fast 9 mal so viel wie bei der Geburt. Da kann keines von euren Babies mithalten

Hab meinen Arzt noch wegen dem KISS-Syndrom angesprochen. Nun, hat nicht viel gebracht. Hab eher den Eindruck erhalten, dass mein Kinderarzt gar nicht recht weiss, um was es geht. Nun nehm ich die Sache selber in die Hände. Entweder geh ich zum Chiropraktiker den Hals einrenken (was die Ärzte im Spital mir geraten hatten), oder ich gehe zum Spezialarzt, und der macht dann eine Manipulation am Hals. Osteopathie alleine reicht bei Remo nicht aus, der hat eine echte Blockade im Hals.
Werd mich nun beim Spezialarzt anmelden, mal schauen, wie lange es geht, bis wir einen Termin ergattern können.

Ach ja, habs ja fast vergessen zu schreiben. Remo wurde wieder geimpft, gegen Masern, Mumps und Röteln (im Dreierpack). Und es war wieder wie meistens (auch Luana hatte immer so reagiert): Remo hat nicht mal mit der Wimper gezuckt, rein gar nichts. Tapfere kleine Kinder.

Ich mach mir wegen Remo gerade wieder etwas Sorgen. Seit Montag hustet er und es wird von Tag zu Tag stärker. Er hat vermutlich wieder eine leichte Bronchitis und es tönt schon fast wieder wie damals bei seiner Spitaleinweisung. Nur ist ja jetzt seine Lunge besser als noch im Februar und so hoff ich, dass wirs diesmal ohne Spital schaffen. Ich inhalier jetzt fleissig mit ihm (mit dem Babyhaler) und hoffe, dass es endlich besser wird... Muss es, denn jetzt hängt ja euer Schutzengel über Remos Bettchen.

Und sonst: In 10 Tagen haben wir Termin im entwicklungsneurologischen Institut - Remo wird alle halbe Jahre untersucht (und ist wie alle Extremfrühgeborenen Teil ihres Forschungsprogramms). Wir werden ja sehen, was sie sagen. Beim letzten Mal war Remo ja noch voll normal entwickelt. Das werden sie mir jetzt wohl kaum mehr sagen. Jedenfalls dreht sich mein Kleiner ja immer noch nicht.

In 11 Tagen haben wir dann einen Termin beim KISS-Spezialarzt in Zürich; der soll Remos Blockade im Hals (das KISS-Syndrom) zum Verschwinden bringen. Und ich erhoff mir so viel von ihm, dass dann die ganzen Entwicklungsstörungen der letzten Monate verschwinden. Remo WILL nicht auf dem Bauch liegen, es tut ihm nach spätestens 2 Minuten im Nacken weh. Und ohne diese Bauchlage kommt er einfach in der Entwicklung nicht mehr weiter. Warten wir mal ab.

Nun hab ich auch wieder ein paar stressige Tage hinter mir. Vor einer Woche hat Remo angefangen zu husten und es wurde von Tag zu Tag stärker. Ich hab mich geweigert, zum Arzt zu gehen, denn ich hatte Angst, dass er uns wieder ins Spital schicken würde. Das wollte ich um jeden Preis vermeiden, denn sonst wären meine beiden Kinder wiederum traumatisiert (nach dem letzten Spitalbesuch von Remo brauchte Luana über einen Monat, bis sie wieder normale Schlafzeiten hatte). Also pflegte ich meinen Kleinen so gut es ging, inhalierte 4 - 5 mal am Tag und beobachtete ihn mit Argusaugen. Die eine Nacht hatte er zweimal Hustenanfälle, wo mir schon fast ganz anders wurde, aber das legte sich dann zum Glück wieder. Fieber hatte er zum Glück nicht und die Mahlzeiten nahm er auch mehr oder weniger gut ein. Also musste das doch wieder besser werden.
Seit heute hustet er fast nicht mehr, diesen Virus hat er besiegt. Bin ich froh, dass sein Immunsystem trotz seiner Frühgeburt doch noch recht gut funktioniert und er Infekte bewältigen kann. Grosser kleiner Junge.

Und wie es bei uns halt so ist: Es sind immer beide gleichzeitig krank. Luana hustet auch, hat eine leichte Temperatur und ist in diesem Zustand seeeehr Mami-anhänglich. Da bin ich ja soooo froh, dass ich diesmal mit Remo nicht ins Spital musste, denn das hätte Luana sicher traumatisiert - sie hätte sich definitiv nur noch als 2.Priorität-Kind gefühlt. Also, alles in allem Glück gehabt.

Wie gehts weiter: Nächsten Montag haben wir die halbjährliche entwicklungsneurologische Kontrolle. Bin ja schon mal gespannt, was sie zu Remos Entwicklung sagen werden. Er dreht sich ja immer noch nicht, halt auch wegen seinem KISS-Syndrom. Lassen wir uns überraschen.
Und am Dienstag dann mein langersehnter Termin beim KISS-Spezialisten in Zürich. Häufig soll ja eine Konsultation genügen, und die Babies sind wie neu. Ich erhoffe mir viel von diesem Termin, vielleicht gar zu viel. Ist ja klar, dass mein Junge dann nicht die ganzen Rückstände in ein paar Tagen aufholen kann. Insgeheim hoff ich aber schon fast drauf (man darf ja träumen können).

Schaut euch mal das Bild an und sagt mir, was ihr da seht?

Ich glaubs einfach nicht:

REMO HAT SICH HEUTE ZUM ERSTEN MAL GEDREHT !

Bin ja sooo stolz auf meinen Jungen!

So, das musste ich euch gleich erzählen! Hoffentlich freut ihr euch mit mir.

Heute Morgen war ich mit Remo in der Entwicklungskontrolle. Und: Ich habs ja geahnt. Remo gilt nun offiziell als entwicklungsverzögert, er hat einen Rückstand von 2 - 3 Monaten (auf sein korrigiertes Alter). Sein Entwicklungsstand entspricht etwa demjenigen eines gut halbjährigen Babies.
Insgeheim hatte ich ja gehofft, dass wir alles mit dem KISS-Syndrom abtun können. Aber da ist mehr als nur die Einschränkung im Halsbereich. Mein Kleiner ist nicht nur motorisch sondern auch sozial etwas zurück, er braucht für alles einfach etwas länger als andere.

Um Remo beim Gedeihen etwas nach zu helfen, müssen wir ab sofort nun jede Woche in die Physiotherapie (Krankengymnastik). Da wir ja bisher auch schon alle 2 Wochen dort waren, ändert dies für uns nun auch wieder nicht so viel.

So, nun einmal tief durch atmen und wieder nach vorne schauen. Es hätte ja viel schlimmer ausgehen können, die paar Monate Rückstand wird er schon mal wieder aufholen. Alles in allem eine richtig normale Entwicklung für so kleine Frühgeborene wie er einer war.

Dafür war der Lungendoktor in der anschliessenden Untersuchung sehr zufrieden mit Remo. Sobald mein Kleiner seine leichte Erkältung und den Husten endlich überstanden hat, können wir dann mit Inhalieren aufhören und erst nächsten Winter bei Bedarf wieder damit anfangen. Tönt doch richtig gut!

Uff, bin ich froh, endlich haben wir es hinter uns gebracht. Remos hat nun wieder einen normalen Halswirbel. Doch alles schön der Reihe nach:

Meine Physiotherapeutin (bzw. Remos) hat ja schon länger fest gestellt, dass Remo einen leichten Schiefhals hat. Und eben nicht nur das, mein Kleiner konnte den Hals nach rechts nicht voll bis auf die Seite drehen. Wenn man es selber mit ihm machte, kam immer die Schulter leicht mit - der Halswirbel war leicht blockiert.
In diesem Zusammenhang fiel dann mal der Name KISS-Syndrom. So wurde Remos Halswirbelsäule letzten Dezember geröntgt. Und: Es wurden einerseits keinerlei Abnormalitäten gefunden (sonst hätte man ihn gar nicht behandeln dürfen). Andererseits sah man auch sonst nichts Auffälliges im Halswirbelbereich - so wurde die Sache mit dem KISS-Syndrom vorerst wieder schubladisiert.

Der Schiefhals wurde mit therapeutischen Massnahmen langsam etwas ausgeglichener, doch die Blockade im Hals hatte mein Kleiner nach wie vor. Und auf einmal kam er in der Entwicklung nicht mehr weiter, da musste doch irgend etwas nicht stimmen.
Also sah ich mich im Internet wieder etwas um, schaute noch einmal die genaue Beschreibung des KISS-Syndroms an, und Bingo, es passte genau auf meinen kleinen Jungen. Den leichten Schiefhals, verweigert die Bauchstellung, ist druckempfindlich im Nacken, kommt schlecht in den Handtellerstütz, zeigt leichten Reflux, hat eine Sichelstellung der Füsse, überstreckt sich und noch so vieles mehr. Allerdings war er kein Schreikind, was sonst auch noch oft bei den KISS-Kindern vorkommt.

Dann las ich weiter, dass sich KISS nicht von selber auswächst, dass man dies therapieren muss. Häufig genügt bei Babies eine Behandlung, und schon sind sie wie neu. Und: Chiropraktik ist in diesem Fall nicht unbedingt angeraten. Ein KISS-Spezialarzt wendet vielmehr eine Manualtherapie an, er manipuliert dabei die Halswirbelsäule auf sanfte Art und Weise.

In der Schweiz gibts genau einen solchen Spezialarzt, also wollte ich unbedingt zu dem und niemand anderem gehen. Und ausnahmsweise würde ich dafür sogar nach Zürich gehen, obwohl sich Zürcher und Berner gewöhnlich aus dem Wege gehen. Das kennt ihr vielleicht auch

Also meldete ich mich bei dem one and only-doctor an und durfte nach 2 Wochen bereits mit Remo antraben. Und das entgegen dem Ratschlag meines Kinderarztes (Kinderärzte können häufig mit der Diagnose KISS nicht viel anfangen; verneinen diese 'Krankheit' sogar!), welcher meinte, so ein bisschen Schiefhals sei doch ganz normal. Und auch entgegen der Meinung der Entwicklungs-Doktorin am Montag, welche meinte, Remo sei einfach entwicklungsverzögert und sonst nichts, und wenn schon würde sie den Chiropraktiker empfehlen und nicht einen Arzt, welchen sie nicht kenne. Gut habe ich auf meine innere Stimme gehört, denn wie gesagt, KISS wächst sich nicht von selber aus, es muss behandelt werden. Und: Manualtherapie ist schonender als Chiropraktik; dabei kann nichts schief gehen!

Also informierte ich mich im Voraus genau, wann ich welchen Zug und welches Tram nehmen musste, um genau zu meinem Termin um 16 Uhr beim Arzt zu sein. Und so verliess ich gestern kurz vor 14 Uhr meine Wohnung (um sie dann erst wieder 5 Stunden später sehen zu können....). Dann am Bahnhof schon die erste nette Überraschung: Der Zug wollte und wollte nicht kommen. Wegen einer Weichenstörung in der Westschweiz hatte der Zug 23 Minuten Verspätung. Na toll, da würde ich mit Sicherheit zu spät kommen. Und dummerweise hatte ich ja weder die Telefonnummer der Praxis noch mein Handy dabei (Akku war leer, war ja typisch). Und so wurde ich ziemlich hibbelig und kribbelig, das fing ja schon mal gut an.
Im Zug dann sass ich in der Nähe von 2 Muttis, welche meinen Kleinen ja sooo süss fanden und immer wieder hinüber schauten. Wies halt so ist mit Babies. Und ich rühmte meinen Kleinen noch, dass er ein Lieber und Braver sei. Hätte ich wohl nicht sagen sollen, denn da war zu viel Neues auf einmal und Remo wurde unruhig.
Also nahm ich sein Essen hervor, verdrückte eine Banane im Teller und futterte sie ihm. Die Muttis waren weiter ganz angetan von Remo - wir alle werden später wohl auch mal so wie die werden.

Dann waren wir auch schon bald in Zürich. Ins Tram umgestiegen, welches alle 10 Meter oder so schon wieder eine Haltestelle hatte (ich liebe dies, wenn man sowieso schon viel zu spät dran ist), und schlussendlich landeten wir doch noch bei der Arztpraxis. Wir hatten 20 Minuten Verspätung. War dann aber zum Glück nicht weiter tragisch - aufschnauf - da ich sowieso hätte warten müssen. So kam ich nach kurzem Warten bereits dran - Megaglück gehabt.

Der Herr Doktor sah sich meinen Jungen genauer an, hörte meinen Schilderungen zu und bestätigte dann, was ich ja hören wollte. Remo hatte das KISS-Syndrom; er zeigte viele Auffälligkeiten und war im Hals leicht blockiert. Wieso man bisher auf den Röntgenaufnahmen nichts erkennen konnte, war ganz einfach: Im (mitgebrachten) Röntgenbild sah man nur 5 der 6 Halswirbel; der oberste wurde durch den Schädel verdeckt. Das heisst; die Aufnahmen taugten schlechthin für nicht viel! Dass man das in meinem Spital nicht gemerkt hat *kopfschüttel*.
Bei der Untersuchung kam dann heraus, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit der oberste Halswirbel verschoben war. Ich war mit einer Behandlung - auch ohne genaues Röntgenbild - einverstanden, war ich doch extra nach Zürich gereist und wollte die Sache endlich hinter mich bringen!

Der Arzt dehnte Remos Hals, zog den Kopf quasi vom Körper weg, schlug mit der Hand zweimal an den Hals (so wie ein Kickboxer) und fertig wars bereits. Remo weinte eine halbe Minute lang, dann hatte er es schon bewältigt; tapferer kleiner Kämpfer.
Danach sah der Arzt Remos Hals noch schnell an, und siehe da, auf einmal konnte mein Kleiner den Hals voll durch drehen (also nicht einmal ganz rum *g*, sondern einfach schön bis auf die Seite.

Das wars dann schon. Eine Minute Behandlung, und schon soll alles wieder in Ordnung sein. Ist schon unvorstellbar.

Nun schauen wir mal, wies weiter geht. Die nächsten paar Wochen darf Remo keine Physio mehr machen, danach sollte das Ganze stabil sein. Hoffen wir einfach, dass der Halswirbel so bleibt, wie er jetzt ist und nicht wieder in die alte Stellung zurückspringt.

Alsooooo: Ich hoffe so sehr, dass sich mein Junge jetzt ungestört entwickeln kann und er nicht mehr dabei behindert wird. Die nächsten Tage werdens dann zeigen!

In 4 Wochen muss ich dem Arzt Bescheid geben, wies mit Remo geht. Falls die Behandlung nicht viel gebracht hat, müssen wir noch mal antraben. Ansonsten sollte jetzt alles in Ordnung sein! Bin ja mal (freudig) gespannt.

< 11. / 12. Monat